5月10日是世界狼疮日，“主场时刻”系统性红斑狼疮患者关爱行动在上海启幕。世界与会医学专家谈到，狼疮狼疮这不仅是日患一次公益行动，更是关治疗转一份关于“临床缓解”的生命承诺。随着管理理念不断进步以及治疗手段升级，爱行系统性红斑狼疮的动上治疗目标已由“控制症状”正式跨越到“临床缓解”。

在我国，海启红斑系统性红斑狼疮患者人数近百万，幕系目标疾病负担居全球首位。统性这种慢性自身免疫性疾病常累及肾脏、临床缓解血液及神经系统等，世界患者面部的狼疮狼疮红斑如蝶翼，因此被称为“蝶友”。日患

“14年前确诊时，关治疗转我以为很快能恢复正常，可疾病反复复发，加之每天12粒激素治疗引发的严重副作用，让我先后遭遇失明、瘫痪。我在‘病情复发’与‘药物副作用’之间反复挣扎。甚至一度想过就此退场。”活动现场，患者代表梦娜诉说着抗病路上的艰辛。这是系统性红斑狼疮患者群体在疾病复发、器官损伤、治疗副作用等多重压力下的真实缩影。

中华医学会风湿病学分会候任主任委员、北京大学第一医院风湿免疫科主任张卓莉教授表示：“疾病的早期干预不足以及后续复发，是导致这类患者肾脏、心脏等核心器官损伤的双重推手。长期大剂量使用糖皮质激素虽能控制症状，但带来的骨质疏松、骨坏死、白内障、心血管风险及向心性肥胖，严重影响患者的远期预后。如何既灭‘火’又减‘伤’，是广大蝶友的共同期盼。”

患者关爱行动聚拢患者组织、爱心企业、媒体等多方力量

张卓莉教授用“火山”生动解读这一治疗目标：如果复发是火山爆发，那临床缓解就是让火山进入休眠状态。休眠的标准需要“双达标”：第一是疾病活动度达标，第二是治疗方案达标，包括低剂量激素、低强度、稳定剂量的免疫抑制剂或生物制剂。

“达到临床缓解，意味着患者不仅症状得到有效控制，更能最大限度保护器官功能，回归正常生活。”张卓莉教授同时强调，这一目标的实现并非一蹴而就，而需通过早期诊断、早期治疗、规范治疗、达标治疗，定期随访，有时需要生物制剂等创新疗法的介入，实现长期慢病管理。

原标题：《世界狼疮日患者关爱行动上海启幕，系统性红斑狼疮治疗目标转为“临床缓解”》

栏目主编：姜澎

来源：作者：文汇报 唐闻佳

• ·警惕厨房油烟：藏在烟火气中的“隐形健康杀手”
• ·广州中考56所学校（校区）自主招生2931人，5月12日起报名
• ·美国一客机撞死行人
• ·央视曝电商“AB货”套路：优品引流，次品赚差价，同一品牌线下实体店的货，与线上平台特别是低价促销的货，设计、用料、生产线都可能不同
• ·华美浩联：“AI＋健康管理”成为医疗生态升级核心引擎
• ·为什么北方一下就热起来了？解读来了
• ·2015年震惊全港的“飞鹅山绑架案”细节披露：香港富豪孙女遭绑架被囚山洞4天，绑匪拿到2800万后逃跑，这个细节成破案关键
• ·一位创业母亲的十年奔跑：把家乡的好东西，带给更远的人
• ·青岛连云港路小学配套工程，正式开工建设！
• ·闽人智慧 | 月港码头群：大航海时代的丝路传奇
• ·AI造假潜入“买家秀” 消费权益如何守护？
• ·广西发布2026年院校毕业生及企业用工信息 精准护航高校毕业生等青年就业
• ·小摩：维持比亚迪股份增持评级 目标价120港元
• ·连平：以财政金融协同支持海洋经济高质量发展
• ·网约车被迫绕路20公里，一看车费，他觉得不合理
• ·2015年震惊全港的“飞鹅山绑架案”细节披露：香港富豪孙女遭绑架被囚山洞4天，绑匪拿到2800万后逃跑，这个细节成破案关键